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超棒!下月起!新州这类人能免费筛查这两种罕见病!拯救无数家庭!PR又值钱了!

6 月 28 日
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对广大准爸爸准妈妈来说,这绝对是个好消息。

再过几天,澳洲就将迎来新财年,每到这个时候,就会有一些新政策开始施行,刚刚又传来一个好消息:新州和首都领地所有新生儿的免费筛查项目,增加了两种罕见遗传病!

图源:news

根据媒体报道,从7月1日开始,新州和首都领地的所有新生儿,在出生后的48-72小时内,都能免费筛查以下两种疾病:Severe Combined Immunodeficiency(SCID),重症综合性免疫缺陷,Spinal Muscular Atrophy (SMA),脊髓性肌萎缩。

这两种遗传疾病将永久加入新州的Newborn Screening Program(新生儿筛查项目),为此新州政府每年将投入130万,此前,新州已在Sydney Children’s Hospitals Network进行了为期4年的试点,结果非常成功。上周日,新州卫生厅长Brad Hazzard表示:“每年大约将为10名新生儿提供筛查,最多可挽救13名新生儿的生命,包括10名SMA患者和3名SCID患者。”“我敦促其他州和领地也跟进,像新州一样为新生儿筛查SMA和SCID,给予他们最大的存活机会。”

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据报道,SMA是婴幼儿时期最常见的致死性神经遗传疾病,发病率为一万分之一,如果不进行治疗,患儿预期寿命仅9个月左右。SCID的发病率为四万分之一,会导致患儿免疫力低下,患有此病的新生儿在出生后头一年常因为感染而有致命风险,但是患儿如果能在出生后三个半月之内,接受干细胞治疗,那么大约94%的患儿能存活。

Hazzard厅长表示,让新生儿在出生三天内接受SMA和SCID筛查,能让父母们对自己宝贝的健康更有信心:“新州率先资助新生儿筛查,确保患儿能尽早接受治疗,防止这些疾病对患儿身体造成伤害,有时候甚至是致命伤害。”

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对广大准爸爸准妈妈来说,这绝对是个好消息,如果自己孩子刚出生就确诊罕见病,那真的是天大的打击,希望如新州卫生厅长所说,其他各地也能跟进,挽救更多孩子的生命!

 

 

编辑:小隐(本专题图片均来源于网络)

本文原载于澳洲最受欢迎微信公众号“微悉尼”,微信搜索“wesydney”即可关注。

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