新闻资讯

绝望求救!恐怖病魔缠身的他,打疫苗要花70万,但澳洲只用$41!得了绝症不担心没钱治,澳政府砸巨资补贴医保!全世界羡慕坏了!

8 月 10 日
937

希望一切都可以朝着力所能及的方向发展。

图源:凤凰新闻

如果你的孩子因患上一种罕见病而活不过2岁,你是否愿意倾尽所有为他治疗?答案多是肯定的。但如果在中国,治疗该病的药物注射一次的价格是70万人民币,且需终生用药,又有多少人只能眼睁睁地屈服于死神呢?“我不是药神”的话题再一次热了起来。这款在中国售价70万的天价药品却在澳洲仅售41澳币(合计205元人民币),真相又是什么呢?活在澳洲的确是幸运的,你可能不知道,澳洲的医保“羡煞旁人”。

70万的天价“神药”

社会上存有一种随处可见的矛盾,一面是人们对可怜之人的怜悯之心,一面是可怜人之人逃之不及的“穷病”。最近,来自中国湖南溆浦的武先生站在了矛盾的风口浪尖上。

图源:搜狐网

武先生的生活平平淡淡,是繁杂世界里平平无奇的人。幸福之光在去年7月照在了武先生的身上,在这月,他迎来了自己的儿子。但不久之后,这份得子的喜悦被一份医院报告书变成了绝望。

图源:新浪网

在武先生的儿子满月的那天,武先生和妻子发现了不祥的预兆。已经一个月大的儿子双手却不能握拳,腿部更是不能运动。夫妻二人遂携子前往医院例行检查,随后出台的健康报告书上冰冷地写着一个病例名词——脊髓性肌肉萎缩症(SMA婴儿型)。

示意图。图源:SMA救援网

这是一种什么病呢?脊髓性肌萎缩症(SMA),是一类由脊髓前角运动神经元变性导致肌无力、肌萎缩的疾病。它有一个可怕的别名——“婴幼儿遗传病杀手”。患上SMA的儿童的命运惹人垂怜,多数患儿在2岁内会死于呼吸衰竭,平均寿命也只有18个月。换句话说,患上SMA的儿童,一只脚已经踏入了另一个世界。

图源:SMA纪录片《跨一步,梦想》

尽管武先生一直在期待奇迹发生,但厄运依旧按部就班地到来。在儿子三月大时,身体逐渐出现病变反应,他开始口吐白沫、嘴唇发紫、呼吸急促。虽然最终抢救成功,但只能一直住在ICU重症监护室,随时都有发生意外的危险。

SMA示意图。图源:四川新闻网

医生向武先生表示,想要彻底控制住儿子体内的病魔,目前只有一个办法,那就是注射一种名为“诺西那生钠注射液”的特效药。武先生当然想都没想就连声说好,但在医生给出药物报价后,武先生的天塌了——一针,5毫升,70万人民币。

诺西那生钠注射液。图源:nbd

据悉,诺西那生钠注射液由渤健公司(Biogen Idec Ltd)研发,2016年12月23日首次在美国获批,是全球首个SMA精准靶向治疗药物,2019年4月28日,诺西那生钠注射液在中国上市,用于治疗5qSMA,并成为中国首个能治疗SMA的药物。

图源:网络

武先生在塑料厂打工,妻子没有工作照顾小孩,夫妻二人一年的收入也不过万元尔尔,据武先生表示,自己家里不吃不喝12年,才可以给儿子打上一针诺西那生钠注射液。

图源:网络

想要控制住病魔,打一针远远不够,甚至可能要终生药控。据悉,打完4针之后,每过4个月要继续接种诺西那生钠注射液,一针70万元,还要定期不断注射,别说武先生了,许多比武先生家庭条件优越几倍的家庭都无法承受这样的巨额支出。

7月31日,一家名为“黑土影像”的自媒体发布了一篇标题为《湖南一男婴ICU中急需特效药救命,5毫升70万元,父亲瞬间绝望》的文章,引起争议。

SMA是一种罕见病,发病率万分之一。据数据显示,中国每年的出生人口约为1500万,按照比例算下来,其中1500个婴儿可能会患有SMA。换而言之,近2000个家庭要被70万元一瓶的诺西那生钠注射液拖垮。

图源:网络

2020年1月,一位SMA患者家属就在网上表示,孩子的父母已经被逼得在地铁站举牌求助…

图源:北京晚报

“就是看到了希望,但是这个希望又硬生生给你推回来了。”面对《澎湃新闻》的采访,一位患者家长伤心、无奈地说道。

图源:澎湃新闻

在该事件发酵之后,人们皆感叹诺西那生钠注射液的价格之高。而就在这时,一则消息又将人们的目光转向了澳大利亚。有知情人士表示,在澳洲,诺西那生钠注射液的售价为——41澳币(合计205元人民币)。黑心药厂?暴利药商?无良药企?这些字眼再次在人们的谈论中浮现。

图源:网络

中国的天价与澳洲的地摊价

在中国售价70万元的天价特效药,在澳大利亚才卖41澳币?205块钱?还没有一些保健品值钱。相隔太平洋,价格就差了3400倍,得到消息的网友们开始指责中国药物链,为武先生鸣不平。有网友在“微博”要求有关部门将药物信息透明化,但最终无果。

图源:微博

一时间,人们的怜悯变成了具有正义感的愤怒,开始对中国药物福利充满了怀疑态度。然而,这并不是全部的真相。一些国家的确将诺西那生钠注射液纳入医保,使得该药物的售价“触底”,但是,“在读多问题上,我们只能听到很小一部分竞争性真相。”(《后真相时代》,赫克托·麦克唐纳)即便在药物福利发达的国家或地区,诺西那生钠注射液也受到了严格的福利限制。

图源:网络

先看美国,作为全球巨头,它的人民可以买得起诺西那生钠注射液吗?《纽约时报》在诺西那生钠注射液面市美国之时就称——这是世界上最昂贵的药之一。美国公民注射一次诺西那生钠注射液的价格是12.5万美元,合计86.7万元人民币。注射首年需要打5~6针,共花费约为62.5~75万美元。往后每年打3针,花费约37.5万美元。

图源:《纽约时报》

是的,美国也没有将诺西那生钠注射液纳入医保范围。那么,那些将该药品纳入医保范围的国家又是怎样做的呢?先说说我们脚下的澳大利亚。在澳大利亚,41澳币并不是诺西那生钠注射液的“标价”,诺西那生钠注射液在澳洲的售价为11万澳币,但这笔费用大部分由政府承担,民众购买时仅需支付41澳币。

图源:网络

澳大利亚规定,诺西那生钠注射液面向18岁以下患者报销,即,澳洲政府给未成年患者报销由该药品产生的医药费用。(不过影响不大,SMA一般来说婴儿患病率最高。)

图源:网络

目前,全世界只有14国家(地区)可以对诺西那生钠注射液完全报销,其中包括,奥地利、比利时、法国、德国、意大利、卢森堡、波兰、葡萄牙、罗马尼亚、苏格兰、以色列、土耳其、中国香港、日本。而大部分将诺西那生钠注射液纳入医保的国家,也只是和澳大利亚一样,仅对未成年人患群提供报销。

深绿代表完全可以报销,浅绿代表有限制的报销,浅红代表正在进行价格谈判,深红代表还处在进入的前期。

从上图中可以看出,在许多发达国家,诺西那生钠注射液也没有被纳入医保,比如,丹麦只同意给婴儿使用,不能作为其他患者的标准疗法。挪威开始不同意使用,在2018年2月批准只用于18岁以下的未成年人。这是为何呢?因为它真的太贵了。

图源:网络

SMA是一种极为罕见的、发病率约为万分之一的遗传病,也就是我们日常口中的“万一”恰好实现了。药企研发药物的目的是赚钱,而由于SMA的罕见,诺西那生钠注射液的需求量极小,所以单价自然增高。

图源:网络

我们来算一笔账,德国已经可以全面报销诺西那生钠注射液对患者产生的费用了,该国每年有80万新生儿出生,那么每年大约会产生80名患者。按照剂量,每名患者第一年需消耗500万人民币,往后每年消耗260万人民币,积沙成塔,对于国家来说,这无疑是一个天文数字。更别说每年拥有1500万新生儿的中国了,你是否愿意让这万分之一的人分走上亿元的资源呢?

图源:网络

我们看到的是,澳大利亚没有愿意,挪威没有愿意,丹麦也没有愿意。全国职工医保次均住院费用才不到1.2万元的中国,自然,没有办法愿意。

图源:网络

那么是不是说,澳大利亚的医保不够好,不足以满足人们对药物的需求呢?并不是这样,在澳洲,你几乎看不见“天价药品”,因为政府几乎帮民众把一切药物压到了最低价,一瓶神药,甚至没有一盒乐高价格高。

图源:网络

澳大利亚PBS,最先进的医保之一

如果你是一名澳大利亚公民,那么你就享有了全球最低的药价,在澳洲,一般病人支付的药费不会超过40.30澳币。如果你持有PBS优惠卡,那么你仅需支付6.5澳币。

图源:网络

药品福利计划(Pharmaceutical Benefits Scheme,以下简称PBS)是澳大利亚全民健康保险制度的重要内容,就是这一项计划,让几乎所有神药进入澳洲之后,都变成了“地摊货”。

图源:网络

2018年3月,PBS给2型糖尿病患者带来福音。Forxiga、Xigduo XR、Jardiance和Trajenta等药物分别被列入了PBS计划之中,这些动辄好几万的药物瞬间变成了平价药物,给一些用不起药物的糖尿病患者带来新生。

图源:网络

2018年8月,电影《我不是药神》将慢粒白血病带入了人们的视野,那瓶售价4万元人民币的“神药”让人唏嘘。在澳大利亚,一种治疗侵袭性淋巴瘤的昂贵抗癌药物——Imbruvica,也需要患者每年支付13万澳币维持生命,但同月,当澳洲将其列入PBS后,Imbruvica的身价“骤降”。

图源:网络

2018年8月,联邦卫生部长格雷格·亨特(Greg Hunt)宣布,Imbruvica被正式列入PBS计划,该药品原价13万澳币/瓶,如今价格39.5澳币…倘若你有特殊优惠卡,甚至还能打个骨折,降价至6.4澳币/瓶。

图源:The Beijinger

2018年10月1日,澳大利亚又将226个品牌药物再度“大减价”(2017年的减价药物就达到了1400多种),其中包括降压药、心脏病药物、抗胆固醇药物、癌症药物、精神病药物等等。

图源:知乎 @澳洲家庭百科

比如,号称“世界上最贵的药”的Soliris,患者一年的疗程花费大约在$40万美金,

而在澳洲,Soliris早已列入PBS清单下,对于澳洲患者来说,花费简直低到令人震撼!普通病人每盒花费$37.7刀持有福利卡的病人每盒只要花费$6.1刀!

另外,治疗肿瘤的天价药物Ibrutinib,原先需要$18.7万澳币一个疗程,目前对澳洲病人来说,只要$38.8澳币就能买到一盒药,

不仅如此,抗晚期胃癌和肾脏癌天价药品Opdivo,原先每个疗程费用高达$5000澳币,如今只要$38.8澳币就能买到,

预防宫颈癌的昂贵疫苗Gardasil 9,现在已经对全体澳洲12-13岁青少年免费开放,这种能抵御九成病毒的药物,让澳洲的孩子们能够少遭受一份生命威胁。

澳洲PBS的贡献远远不止这些。2018年11月,第三代肺癌标靶药物Tagrisso“加盟”澳洲PBS,原价8000澳币的药物如今售价40.3澳币,给了无数患者新生的希望。

图源:网络

另外两种癌症特效药Alectinib和Carfilzomib也同时被纳入PBS,此前,这两种药物每个疗程需消耗患者20万澳币,如今,只需要6.4澳币…

图源:nejm

2019年3月,艾滋病患者的福音来了。抗HIV治疗疗程PrEP(PRE-EXPOSURE PROPHYLAXIS,预暴露措施)被添加进了PBS计划中,该药物每年花费患者10万澳币以上,如今,患者每月只需花费30澳币用于疗程药物治疗。

抗HIV治疗疗程PrEP用药之一Truvada。图源:网络

在澳洲政府资助的PBS福利体系下,民众逐渐摆脱了买不起药的烦恼。如此庞大的医保体系,值得受到全世界的举荐与学习。也对它未必能将所有药物都囊括其中,但它至少可以让大部分患者看到希望。

图源:网络

社会的资源分配有时是残酷的,它不会让少数人分走多数资源。在用金钱衡量的资源面前,人们的怜悯之心和正义感显得苍白无力。希望武先生一家往后可以脱离苦海,一切都可以朝着力所能及的方向发展

 

 

编辑:小歪(本专题图片均来源于网络)

本文原载于澳洲最受欢迎微信公众号“微悉尼”,微信搜索“wesydney”即可关注。

健康 小编推荐 新闻 精选新闻
937

发表评论

电子邮件地址不会被公开。 必填项已用*标注

error: 内容已受保护